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Nossa história

Em 2016, Luiz Chaves e Rachel Pires receberam o diagnóstico de sua filha Luisa. A partir daí, foram em
busca de informações sobre a Síndrome de Rett e as possibilidades de tratamento. Logo, eles descobriram
que se tratava de uma condição rara e sem cura e, aos poucos, se depararam com a escassez de
conhecimentos especializados e de pesquisas voltadas para Rett no Brasil.
Durante esta busca, o casal conheceu a organização, Reverse Rett, uma das instituições que dedica
esforços para acelerar as pesquisas relativas à descoberta de tratamentos e de uma cura para a Síndrome
de Rett. Inspirados por iniciativas de familiares do Reino Unido e cientes de que as alternativas terapêuticas
hoje disponíveis no mundo são capazes apenas de trazer melhoras momentâneas em sintomas isolados em
pessoas com Rett, os pais da Luisa decidiram se engajar nesta busca por um tratamento capaz de trazer
melhoras significativas e sustentáveis para sua filha e tantas outras pessoas com o mesmo diagnóstico.
Com a adesão de mais famílias afetadas pela Síndrome de Rett, amigos e apoiadores da causa, surgiu o
movimento Cure Rett Brasil, que visa colaborar com o andamento das pesquisas realizadas por instituições
internacionais através de iniciativas de arrecadação de fundos. Apesar da natureza do movimento, o Cure
Rett Brasil também tem impacto nacional, à medida que divulga a Síndrome de Rett, estimula o interesse
dos profissionais de saúde em torno das pesquisas e aproxima famílias que compartilham os mesmos
medos e sonhos.
Esta é uma iniciativa que, somada a outras ações realizadas no exterior por outras famílias, nos une a um
movimento global de esperança de dias mais leves para as pessoas afetadas pela Síndrome de Rett.

Mobirise

O objetivo do movimento Cure Rett Brasil é apoiar financeiramente instituições internacionais envolvidas no desenvolvimento de tratamentos capazes de trazer melhoras significativas, duradouras e uma cura para as pessoas com Síndrome de Rett. A natureza do apoio é baseada no fato de que, no Brasil, não existem pesquisas similares em andamento.

Sobre Rett

A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica e de origem genética que, apesar de ser uma condição
rara, é uma das principais causas de deficiência intelectual em meninas. A maioria dos indivíduos com Rett
apresentam uma mutação no gene MECP2 mas as manifestações clínicas da síndrome são complexas,
graves e variam de indivíduo para indivíduo.
A pessoa com Rett normalmente não é capaz de falar, andar e ter uso funcional das mãos. Comumente são
pessoas que apresentam disfunção autonômica, epilepsia, problemas gastrointestinais, respiratórios,
deficiências motoras, anormalidades esqueléticas como escoliose, baixa densidade óssea e alta frequência
de fraturas. A gravidade e a complexidade das manifestações clínicas da síndrome leva à necessidade de
um intenso trabalho terapêutico e de um acompanhamento médico multidisciplinar.
Historicamente, a Síndrome de Rett tem sido vista como um distúrbio degenerativo. Hoje, sabe-se que isso
é incorreto e que um número expressivo de mulheres está chegando à quinta e até à sexta décadas de vida
com assistência médica e suporte adequados.
Apesar de todos os esforços para combater as manifestações desta síndrome cruel, ainda não existe uma
cura e as pessoas com esta condição estão impossibilitadas de desfrutar de uma vida sem dor, sem uma
grande quantidade de medicamentos, sem uma rotina pesada de consultas médicas, exames, terapias e
eventuais internações. O pior é que estas pessoas continuam presas a um corpo que não responde às suas
vontades.
É no sentido de alcançar tratamentos efetivos e uma cura para Rett que entidades internacionais vêm
investindo muito em pesquisa. Isto ganhou um impulso importante em 2007, quando os sintomas da
Síndrome foram revertidos em ratos, o que reforçou ainda mais a percepção de que Rett era uma severa
desordem de desenvolvimento e não uma doença degenerativa e que, apesar dos neurônios terem
morfologia diferenciada, não havia morte neuronal. Os testes conseguiram reverter significativamente os
sintomas da Síndrome em ratos já adultos, através do restabelecimento de níveis apropriados de proteína
MeCP2, rebatendo a ideia de dano neuronal irreversível.
Atualmente, várias frentes de pesquisa estão em andamento. Desde a ciência básica da síndrome, o uso de
modelos com células pluripotentes, passando por testes de medicamentos, chegando à terapia genética,
uso de “minigenes”, reativação do gene MECP2 e reposição da proteína MeCP2.
Conforme são publicados os resultados, maiores são as evidências de que, mesmo após a sua
manifestação, é possível amenizar ou reverter sintomas de forma a impactar significativamente a qualidade
de vida da pessoa com Rett e, consequentemente, de sua família.
Em resumo, há sim uma esperança e um caminho importante de pesquisa a ser seguido.
É por esta esperança e é por querer fazer parte deste caminho, que nós existimos.
Junte-se a nós!

Mobirise

Como ajudar

A nossa forma de captação de recursos para as pesquisas em Rett é a realização de corridas como as que aconteceram nos anos de 2016 e 2017, no Rio de Janeiro.
Este trabalho está crescendo e, em 2018, a organização deste evento conta com a ajuda de Aline e Marcus - pais de Maria Clara – e também de Simone e Joelber - pais da Letícia.
Veja algumas imagens de 2017 e comece sua preparação para nossa próxima Corrida e Caminhada Reverse Rett!

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